In der medizinischen Forschung werden Studien häufig an Patientinnen und Patienten durchgeführt. Noch selten ist es, dass diese selbst aktiv an der Planung und Durchführung von klinischen Studien teilnehmen. Man nennt dies Patient and Public Involvement (PPI).
Ehemals in Kliniken des angelsächsischen Raums eingeführt, werden nun auch in der Schweiz mehr und mehr Studien geplant, bei denen Patientinnen und Patienten oder interessierte Personen aus der Öffentlichkeit von Beginn an eine gestaltende Rolle einnehmen. Schliesslich sollen ihnen die Resultate der Forschung zugutekommen, und Studien sollen patientenorientiert und patientenfreundlich ausgelegt sein.
Patientenperspektive
Durch die Beteiligung von Patientinnen und Patienten und interessierten Personen erwartet man, die Qualität, die Effizienz, die Wirkung, aber auch die Akzeptanz von Forschungsprojekten zu erhöhen. Laien haben einen anderen Blickwinkel als Forschende. Sie bringen praktische Erfahrungen aus ihrem Alltag mit, zum Beispiel, wenn sie eine Erkrankung am eigenen Leib erlebt haben oder wenn ihre Familie davon betroffen ist.
Beraten, unterstützen und Kontakte vermitteln
Um Forschende bei der Implementierung von PPI zu beraten, zu unterstützen und den Kontakt zu Patientinnen und Patienten zu erleichtern, hat das Department of Clinical Research (DCR) der Universität Bern ein PPI-Programm lanciert.
Ein Ziel des Programms besteht darin, ein Gremium mit Patient:innenvertretern zu etablieren, das von den Forschenden für ihre Projekte konsultiert werden kann. Alle Mitglieder dieses Gremiums haben eine interne Schulung zu Themen der Forschung und Kommunikation durchlaufen. Die Patient:innenvertreter werden üblicherweise für ihre Arbeitszeit entlöhnt, und die Vergütung ist entsprechend im Studienbudget eingeplant.
Der konkrete Einsatz des Patient:innen-Gremiums inklusive der Budgetierung wird im Rahmen eines PPI-Plans festgelegt. Das DCR bietet Vorlagen für einen PPI-Plan und unterstützt die Forschenden bei dessen Erstellung.
Mehr Informationen zum Projekt Patient and Public Involvement (PPI)
– für Forschende
– für Patient:innen
Kontakt
Universität Bern, Department of Clinical Research (DCR), sitem-insel, Freiburgstrasse 3, 3010 Bern,
www.dcr.unibe.ch, Tel. +41 31 664 34 25, E-Mail
University Cancer Center Inselspital (UCI) – Das Tumorzentrum Bern
UCI – Das Tumorzentrum Bern ist ein führendes universitäres Zentrum für Diagnostik und Therapie von Tumorerkrankungen. Patientinnen und Patienten mit einer Krebserkrankung finden ein umfassendes Angebot an individuell angepassten Behandlungsmöglichkeiten. Hoch spezialisierte Expertenteams beraten und behandeln in jeder Krankheitsphase nach neusten wissenschaftlichen Erkenntnissen und Standards.
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